20 Noyabr 2019

00:00:00 (GMT+5)

Toshkent +10,3 °C

29 Mart  2019 4647

Inson bo‘lib keldik, inson bo‘laylik...

Yurtimizda bir necha yil oldingina autizm tan olina boshlandi. Ilk marta ana shu tashxis qo‘yilgan bola Farhod Ortiqboyevning o‘g‘li bo‘ldi. Otasi bolajonim, farishtaginam, deydigan Muhammadali to‘g‘risida ancha gapirish mumkin. «O‘z farzandingni qanday bo‘lsa, shundayligicha qabul qilish qiyin emas. Ammo jamiyatning buni qabul qila olmasligi xafa qiladi kishini!», deydi u.

Bu murakkab, murakkab dunyo

- Gapimni umuman eshitmayapsan! Nega tushunmaysan, axir! - deya bir qiz butun vujudi bilan hissiyotga berilgancha suhbatdoshiga mobil telefonda nimanidir tushuntiradi. O‘tayotgan avtomashinalar uning ovozini eshittirmay qo‘yadi. Ular uzun qora to‘siq yonidan harakatlanishmoqda. Uning ortida esa butun boshli o‘zga bir olam. Bu yerda har kuni o‘g‘il-qizlarni qadamma-qadam chetdan shunchalik oddiy ko‘rinadigan narsalarga o‘rgatishadi. Respublika bolalar ijtimoiy moslashuv markaziga jamiyatning bir qismiga aylanishi uchun sal ko‘proq vaqt kerak bo‘ladiganlarni olib kelishadi. Ularni tinglash va tushunish ham juda muhim.

Autizmni dunyoda uzoq vaqt tan olinmaganini ta’kidlagan defektolog va psixolog Farhod Ortiqboyev shu yerda ishlaydi. Bugun ham uni boshqa, dori-darmonli davolashni talab etadigan tashxislarga o‘zgartirishlar ko‘p uchraydi. Bundan mijozning ahvoli yanada yomonlashishi haqida gapirmasa ham bo‘ladi.

U shunday ochiqlik bilan jilmayadiki, go‘yo hammavaqt hammasi yaxshi ketayotgandek. Biroq hayot uni o‘z chig‘iriqlaridan o‘tkazib sinamoqda. Masalan, farzandining tashxisi nimaligini aniqlash uchun rosa yelib-yugurgan. O‘z tarixi haqida ko‘plab marta turli konferensiyalar minbaridan turib so‘zlagan, OAV xodimlariga gapirib bergan, «Ilhom» teatri sahnasida chiqish qilganiga qaramay, qahramonimiz intervyuga darrov rozi bo‘ldi.

- O‘g‘lim Muhammadaliga nima bo‘layotganini tushungunimizcha juda ko‘p vaqt yo‘qotdik, - deydi Farhod Ortiqboyev. – Shifokor qabuliga kelganimizda u bolaning o‘zini tutishini bir muddat kuzatib turib, darrov tashxis qo‘ygan hollar ham bo‘ldi. Tashxislar ham turli-tuman va bari ruhiy xastaliklar bilan bog‘liq edi. O‘shanda biz autizm haqida eshitib qoldik. Shundan so‘nggina farzandimizning muammosi butunlay boshqa ekanini anglaganman. Tashxis aniq bo‘lgach, ushbu muammo haqida juda ko‘plab ma’lumotlar bilan tanishib chiqdim. Keyinchalik xorijda shifokorlarning bunday bolalarni yetarli darajada uzoq vaqt kuzatishlarini, ularga binoni o‘rganib olish imkonini berishlarini bilib oldim. Ana shundan so‘nggina tashxis ma’lum qilinadi. Odatda bu bir nechta seansga cho‘ziladi. Uning ota-onasidan esa so‘rovnomani to‘ldirishni so‘rashadi. Xullas, 20 daqiqa ichida autizm tashxisini hech kim qo‘ymaydi.

Mutaxassisligi bo‘yicha Farhod aloqa muhandisi, Toshkent axborot texnologiyalari universitetini tamomlagan. O‘g‘li Muhammadali bilan muammolar boshlangach, hayoti butunlay o‘zgarib ketganini yashirib o‘tirmadi. U Nizomiy nomidagi Toshkent davlat pedagogika universitetida o‘qib, ikkinchi oliy ma’lumot haqidagi diplomni olishga qaror qildi. Aytishicha, oilasining qo‘llab-quvvatlovisiz buni uddalay olmagan bo‘larkan. Onasi Ravshanoy opa va turmush o‘rtog‘i Ziyodalar uning bu qarorini darrov ma’qullashibdi. O‘qish davrida guruh talabalari kursdoshining qanday tig‘iz jadval asosida o‘qiyotganini bilishmasdi ham: ertalab darsga boradi, keyin ishga, undan so‘ng oilasi, ayniqsa, o‘g‘li intiq bo‘lib kutayotgan uyiga yo‘l olardi.

RBIMMda ishlash va bunday bolalar va ularning ota-onalariga yordam berish haqidagi qarorga darrov kelgani yo‘q, albatta. Grant asosida Moskva va Isroilda o‘qidi. To‘plangan tajriba ham atrofdagi voqyea-hodisalarga boshqacha ko‘z bilan qarashga yordam berdi.

Mehr terapiyasi

Hozirga qadar bolada autizmning rivojlanishiga nima ta’sir qilishi aniqlangani yo‘q. Mutaxassislar ham autizm kasallik emas, balki bir necha turi bo‘lgan buzilishdir, degan xulosaga kelishgan. Masalan, Kanner sindromida – odam gapirmaydi, muloqotga kirishmaydi. Unda kuchli sensor zo‘riqish kuzatiladi – yorqin quyosh nuri tushsa ham nima qilishni bilmay dovdirab qoladi. Asperger sindomidan aziyat chekuvchi esa ko‘pchilik ichida qiynalib qoladi. O‘g‘il bolalarda – Geller, qiz bolalarda – Retta sindromlari kuzatiladi.

Markazda rivojlanishiga umid qilsa bo‘ladigan bolalar bilan ishlashda peks-kartochkalari, AVA-terapiya qo‘llaniladi. Uning muallifi Ivar Lovaas juda samarali muomala usulini taklif etgan. U kuzatuvlarida har bir bolaning qandaydir biror buyumga bog‘lanib qolishlarini sezib qoldi. Agar u biror ishni uddalasa, evaziga «mukofot» berishadi. Uddalay olmasa ham, urishib-tanbeh berib o‘tirilmaydi, shunchaki, u evaziga hech nima olmaydi, xolos.

Mutaxassisning aytishicha, «autizm» tashxisi qo‘yilgan bolalarga nisbatan ikki ma’noda tushunilishi mumkin bo‘lgan jumlalarni qo‘llamaslik lozim. Masalan, unga: «Bunga miyangni achitma!», demaslik lozim. Negaki, u jumlaning asl ma’nosini emas, balki uni to‘g‘ridan-to‘g‘ri tushunadi. Markazda yaratilgan sharoitlar ham terapiyaga yordam beradi. Bolalar sensor xonasiga bajonidil kirishadi negaki, unda ajoyib va sehrli narsalar bor. Ularni bemalol shunday deyish mumkin, chunki ular muassasa tarbiyalanuvchilari va odamlar o‘rtasidagi obrazli ko‘prik bo‘lib xizmat qiladi. Bu yerda gilam – yashil maysa, devorlarga ilingan har bir suratda esa aniq bir materialning detallari bor. To‘liq yumshoq to‘shamali «Yumshoq xona» va koptokchalar bilan to‘ldirilgan hovuzcha mavjud. Atrofdagi barcha narsalarni his qilish orqali qabul qiladigan odamlar - kinestetiklar uchun juda qulay joy, deyish mumkin. Ana shu hislar orqali mutaxassislar bolalar qalbiga yo‘l topishadi, ularga sanashni, harflarni va boshqa narsalarni o‘rgatadilar. Xullas, boshida oddiy o‘yin maydonchasi bo‘lib ko‘ringan hudud chinakam o‘quv auditoriyasiga aylanadi.

Sovut ichidagi odamlar

- RBIMMga ishlashga kelganimda bu yerda 30 ta bola bor edi, hozir ularning soni 300 oshgan va ular turlicha muammolardan aziyat chekishadi, - davom etadi Farhod Ortiqboyev. – Biroq ularning statistikasi borasida gapirish qiyin. Ko‘pgina ota-onalar o‘g‘li yoki qizi duch kelgan muammoni yashirishadi. Qo‘shnilar, qarindoshlaru yaqinlar, odamlarga gap-so‘z bo‘lib ketishdan qo‘rqadilar. Jamiyatda bir to‘siq haliyam bor va hech qayoqqa ketgani yo‘q. Masalan, bolalarimizning fotoko‘rgazmasini tashkil etdik va yuzga yaqin ota-onani taklif qildik. Faqat 10 tasigina keldi. Qolganlari esa «kadr ortida» qolishni ma’qul ko‘rishgan. Yoki «Kelinglar fleshmob o‘tkazamiz», degan taklif bilan chiqdim. Yo‘q, qo‘rqishadi. Bunda xuddi bizda hech qanday muammo yo‘q, alohida jihatlarga ega bolalar yo‘qday hissiyot paydo bo‘ladi.

- Ana shunday tashxisga duch kelgan ota-onalar eng qadrli hisoblangan qimmatli vaqtini yo‘qotmasligi kerak, - davom etadi u. – Yordam, maslahat so‘rab va qo‘llab-quvvatlash uchun ota-onalar bizning klubga ham murojaat qilishlari mumkin. RBIMMdan minnatdorman, rahbariyat meni qo‘llab-quvvatlab, qo‘shimcha shug‘ullanishimiz uchun bino ajratib berdi. Bu hamjamiyat tashkil etilganiga to‘rt yil vaqt bo‘ldi. Hammasi parovozlar muzeyiga borganimizdan so‘ng boshlangan. O‘shanda faqat uch ota-onagina taklifimizga labbay, deb javob bergandi. Bu biz uchun g‘oyat qimmatli tajriba bo‘ldi, ilk marta barchamiz birgalikda tashqariga chiqdik. Bilasizmi, dunyoda yaxshi odamlar ham ko‘p. Hatto, shunday insonlar borki, ularning ko‘ngilochar muassasalariga tarbiyalanuvchilarimizni bir soatga bo‘lsa ham olib kelib, o‘ynatib ketish iltimosimizni yerda qoldirishmaydi. Klubda tarbiyalanuvchilarimizni «bolalar», deb ataymiz, aslida ularning eng katta yoshlisi 18 da, kichigi esa 14 ga kirgan. O‘n ikkita tarbiyalanuvchimiz bor, ammo bu hali chegara degani emas. Ularni shifokorlar o‘qitib bo‘lmaydi, deyishgan. Biz esa nimani ko‘ryapmiz? Ular o‘sib va o‘zgarib bormoqda, yangi ko‘nikmalar hosil qilishyapti va ijtimoiy moslashishni o‘zlashtirishmoqda. Asosiysi – ularga bo‘lgan muhabbat. Mehr-muhabbat bersangiz, bolalar «ochila» boshlaydi.

Jamiyat esa bunga tayyor emas. Imkoniyatlari cheklangan bolasidan ota-onasi voz kechgan holatlar ham bor. Farhodning aytishicha, bunda eng dahshatlisi, buni oilaning qabul qilishi-yu, tug‘ishganlaru yaqinlarning yuz o‘girishi ekan. Odamlar orasida boshqa to‘siqlar ham mavjud, goh uni yengib o‘tishni uddalasangiz, ba’zan u o‘tib bo‘lmas devorga aylanadi. Suhbatdoshimiz istalgan ko‘chaga chiqish «ssenariy»si qanday tayyorlanishini so‘zlab berdi. Oldin Muhammadali bilan qaerga borishlari, u yerda nimalarni, qanaqa gullar va binolarni ko‘rish mumkinligi aytiladi. Parklardan biriga borishdan oldin ham shunday qilindi. Barchasi mayda-chuydasigacha aytib o‘tildi. Ammo bir narsani hisobga olishmabdi – ularni parkka kiritishmasliklarini. Bolakayning faqat turli ovozlar chiqarishi va qo‘llari bilan imo-ishoralar qilishi sababli ham ular parkka kira olishmabdi.

Yaqinda RBIMM bolalari uchun ikkita bayramni tashkillashtirishdi va bu haqda Farhod Ortiqboyev ijtimoiy tarmoqda ham yozgan. Ular Samarqandga borib kelishibdi va «Ays Siti» majmuasini borib ko‘ribdilar. Tarbiyalanuvchilarning hayratini ifodalashga so‘z ojiz. Bunday lahzalar juda qimmatli hisoblanadi.

 «Bir orzuim bor...»

Mutaxassisning aytishicha, hozir ijtimoiy moslashuv imkoniyati mavjud. Uni hech bo‘lmaganda autizmdan aziyat chekuvchi bolalar maxsus maktabida boshlash mumkin. Ha, oyiga bir necha million so‘m to‘lash kerak bo‘ladigan shunday xususiy muassasalar ham bor. Ammo bunga hammaning ham qurbi yetmaydi. Afsuski, alohida xususiyatga ega bolasini onasi bilan tashlab ketayotgan erkaklar ham oz emas. Ularga ham qo‘llab-quvvatlov zarur.

RBIMMning Samarqand va Farg‘ona shaharlarida filiallari mavjud, ammo butun mamlakat qamrab olinmagan. Ko‘pgina ota-onalar uzoq joylardan xarajat tortib kelishadi. Agar o‘sha mablag‘ ham bo‘lmasa, muammo bilan yuzma-yuz qolaverishadi.

- Bir orzuim bor – bolalarga biror kasbni o‘rtagish, - deydi Farhod Mahmudov. – Masalan, Asperger sindromidan aziyat chekuvchi bolalardan dasturchilar chiqishi mumkin. Isroil davlatida rivojlanishi alohida bo‘lgan insonlar ishlaydigan bir kafe bor. Ularning bajaradigan ishlari oddiy – idish-tovoqni stoldan yig‘ishtirib olish, pollarni artish yoki taom keltirib berish. Bu ular uchun juda muhim, negaki, o‘zlari pul ishlab topishyapti. To‘g‘ri, ular yolg‘iz qolishmaydi, albatta. Ularning ishiga qarab turadigan ko‘ngilli hamisha topiladi. Shuningdek, shunga o‘xshash toifadagi mutaxassislarni ishga olgan ko‘pgina xorijiy kompaniyalar rahbarlariga imtiyozlar taqdim etiladi. Bunday xodimlarga ko‘ngilli ish o‘rgatuvchi biriktiriladi va ular ma’lum ko‘nikmalarni o‘zlashtira boshlaydilar.

Agar boshqa davlatlar tajribasiga murojaat qiladigan bo‘lsak, bizda ham dam olish xonalari tashkil etish mumkin. Ota-ona nafas rostlab, dam olib o‘tirganda mutaxassislar ularning farzandlari bilan shug‘ullanadilar. Bizda hozir bunday emas. Shuningdek, rivojlanishida o‘ziga xos xususiyat bo‘lgan bolalarning ota-onalariga imtiyozlar ham nazarda tutilmagan. Yana mamlakatimizda shunday tizim mavjudki, unga ko‘ra, nogironligi bo‘lgan kishilar tibbiy ko‘riklarda doimo o‘z nogironligini isbotlashi kerak.

Farhod Ortiqboyev tanlagan yo‘lining mashaqqatlari, ularni yengib o‘tish imkoniyatlari, buning asosiy lokomotivi bo‘lgan oilasi haqida kitob yozmoqda. Hammasi o‘g‘li bilan bog‘liq sodir bo‘lgan voqyea-hodisalar qayd etib borilgan oddiy kundalikdan boshlangan. Hozir Muhammadali 13 yoshga kirgan. Uning Ibrohim ismli ukasi va Xadicha ismli singlisi, va albatta, uni bir lahzaga ham tashlab qo‘ymaydigan ota-onasi bor. «Sukunatni quchib»dan parchalar uning ijtimoiy tarmoqdagi sahifasiga ham joylashtirilgan. Undagi har bir tarix hissiyotlar – tashvishli kechinmalar, ba’zan qo‘rquv, ko‘proq umid bilan sug‘orilgan. Ushbu kitobning tez orada nashrdan chiqishini biz ham istardik, zero, u farzandlariga xuddi shunday tashxis qo‘yilgan ko‘plab ota-onaga yordam berishi aniq. Hozircha bu orzu, ammo ular ro‘yobga chiqmaydi, deb kim aytdi?

Yulianna Moroz.

Timur Kaysarov surati.

Belgilangan matnni tinglash uchun quyidagi tugmani bosing Powered by GSpeech