17 Ноябрь 2019

00:00:00 (GMT+5)

Ташкент +12,4 °C

29 Мар  2019 4633

Миссия: оставаться человеком

Аутизм в нашей стране стали признавать всего несколько лет назад. Первым ребенком, кому поставили такой диагноз, стал сын Фархада Артикбаева. Про Мухаммадали, которого он называет ангелочком, может говорить долго. "Это нетрудно - принять своего ребенка. Обидно, когда этого не может сделать общество", - говорит мужчина.

Этот сложный, сложный мир

- Ты меня совсем не слышишь! Я тебе говорю, а ты не понимаешь! -девушка что-то эмоционально продолжает объяснять собеседнику по мобильному телефону. Голос заглушают проезжающие машины. Они едут мимо длинного черного забора. За ним открывается целый мир, где каждый день шаг за шагом обучают мальчиков и девочек только на первый взгляд простым вещам. В Республиканский центр социальной адаптации детей приводят тех, кому нужно чуть больше времени, чтобы стать частью общества. Им также важно, чтобы их слышали и понимали.

Здесь работает дефектолог и психолог Фархад Артикбаев, который отмечает, что аутизм долгое время не признавали во всем мире. И по сей день его подменяют другими диагнозами, которые требуют, например, медикаментозного лечения. Стоит ли говорить, что от такого подхода пациентам становится только хуже?

Он улыбается так открыто, по-доброму, что кажется, все было и будет хорошо. Однако жизнь неоднократно подкидывала ему трудно решаемые задачки, например, разобраться, что же за диагноз у его сына. Герой интервью сразу согласился на встречу, несмотря на то, что о своей истории уже неоднократно рассказывал на площадках конференций, в СМИ, со сцены театра "Ильхом".

- Мы очень много потеряли времени. Не сразу поняли, что происходило с Мухаммадали, - говорит Фархад Артикбаев. - Случалось, что мы приходили с ребенком к врачам, которые смотрели на то, как тот себя ведет, и сразу определяли диагноз. Они были разные, и все связанные с психическими заболеваниями. Тогда мы не слышали про аутизм. Только чувствовали, что у нашего сына что-то другое. Когда же все прояснилось, начал много читать про этот недуг. Позже узнал, что за рубежом врачи достаточно долго наблюдают за ребенком, дают ему возможность освоиться в помещении и только потом начинают общение. Как правило, это несколько сеансов. Родителям же предлагают заполнить анкеты. За 20 минут диагноз аутизм никто не ставит.

По специальности Фархад инженер связи, окончил Ташкентский университет информационных технологий. Не скрывает:  после того как началась история с Мухаммадали, жизнь круто поменялась. Он принял решение получить второе высшее в Ташкентском государственном педагогическом университете имени Низами. Говорит, что без поддержки семьи ничего бы не получилось: "Без них я бы не стал тем, кто есть сейчас". Мама Равшаной-апа и супруга Зиёда в один голос сказали: "Иди, учись!". Многие в группе тогда даже не догадывались: какой бешеный график у их однокурсника: успеть на пары, потом на работу, затем домой, где ждет семья, а самое главное - сын.

Предложение работать в РЦСАДе, помогать родителям и их детям принял сразу. Обучался по грантам в Москве и Израиле. Накопленный опыт помог с другой стороны взглянуть на картину происходящего.

Терапия привязанности

До сих пор неизвестно, что влияет на развитие у ребенка аутизма. Специалисты же сошлись во мнении, что это не заболевание, а расстройство, у которого есть несколько разновидностей. К примеру, с синдромом Каннера люди не разговаривают, не общаются. У них сильная сенсорная перегрузка - яркое солнце, и они уже теряются, не знают, что делать. Тем, у кого синдром Аспергера, тяжело находиться в обществе. Есть синдром Геллера - у мальчиков и Ретта - у девочек.

В работе с детьми, у которых есть особенности развития, в этом центре применяют карточки пекс, АBА-терапию. Ее автор - Ивар Ловаас - предложил эффективную поведенческую методику. Он заметил, что каждый ребенок привязывается к какой-то вещи. Так, если он что-то сделал, ему взамен дают награду.

С детьми с диагнозом "аутизм" нельзя использовать двусмысленные формулировки, говорит специалист. К примеру, не скажешь: "Хлеб - всему голова". Им сложно уловить суть, они понимают буквально.
В терапии помогают созданные в центре условия. Ребята с удовольствием посещают сенсорную комнату, где есть особенные, даже можно сказать, волшебные вещи. Их вполне можно назвать такими, потому что они становятся образным мостом между воспитанниками учреждения и социумом. Здесь ковер - зеленая трава, у каждой картинки на стене - деталь из определенного материала. Есть мягкая комната, полностью устеленная матами, и бассейн с мячиками. Настоящий мир для кинестетика - человека, все принимающего через ощущения. Через это чувство специалисты находят подход к детям - научить буквам, счету и многим другим вещам. И вот уже казавшаяся поначалу территорией игр площадка превращается в учебную аудиторию.

Люди в панцире

- Когда пришел работать в РЦСАД, здесь было около 30 детей, сейчас более 300 с разными недугами, - продолжает Фархад Артикбаев. -  Однако о статистике говорить сложно. Многие родители не афишируют заболевания сына или дочки. Боятся того, что о них подумают или скажут соседи, родственники, друзья. Есть определенный барьер в обществе.
К примеру, организовали фотовыставку наших детей и пригласили порядка ста родителей. Пришли около десяти. Остальные предпочли остаться "за кадром". Или предлагаю: давайте устроим флешмоб. Нет, боятся. И складывается ощущение, что у нас нет проблем, нет детей с особыми обстоятельствами.

- Самое ценное, что есть у пап и мам, которые сталкиваются с такими диагнозами - время, его нельзя терять, - продолжает он. - За помощью, советом и поддержкой родители могут обратиться и в наш клуб. Благодарен РЦСАДу, руководство пошло навстречу и выделило помещение, где мы дополнительно занимаемся. Этому сообществу четыре года.  Началось все с инициативы сходить в музей паровозов. Тогда всего трое родителей откликнулись. Для нас это был бесценный опыт, мы первый раз вышли все вместе. Знаете, добрых людей тоже много. Есть те, к кому обращаемся с просьбой привести наших ребят на час в их развлекательное заведение, и они не отказывают. Это в клубе мы называем подопечных "дети", хотя самому взрослому 18 лет, а младшему - 14. Всего у нас двенадцать человек. Врачи называли их необучаемыми. И что же мы видим? Они растут и меняются, перенимают основные навыки, учатся социализации. Самое главное - любовь. Просто нужно ее подарить - и дети откроются.

Общество к такому не совсем готово. Есть истории, когда родители отказываются от детей с ограни­ченными возможностями. Самое страшное, по словам Фархада, когда семья приняла, а родственники и друзья отвернулись.  Существуют и другие барьеры в социуме, которые иногда можно преодолеть, а порой они превращаются в глухую стену. Собеседник рассказывает, как готовится "сценарий" - история для любого выхода из дома. Проговаривается, куда пойдут с Мухаммадали, что там увидят, какие будут цвета и объекты. Так, например, было и с одним из парков. Все оговорено до деталей. Не учли только одну - их не пустят на входе. Только лишь потому, что ребенок издавал звуки и жестикулировал. Вход в парк оказался для них закрыт. 

Для ребят РЦСАДа недавно устроили два праздника, о которых в сети рассказал Фархад Артикбаев. Они посетили Самарканд, а потом и комплекс "Айс Сити". Восторгу воспитанников не было предела. Такие моменты дорогого стоят.

"Есть одна мечта..."

Сейчас специалист говорит, что есть возможности для социальной интеграции. Начать хотя бы со спецшкол для детей с аутизмом.  Да, существуют частные заведения, но с оплатой в несколько миллионов сумов в месяц. Для многих это неподъемная сумма. К сожалению, не редки случаи, когда мужья уходят из семей, оставляют особенных детей матерям. Им тоже нужна поддержка.

У РЦСАДа есть филиалы в Самарканде и Фергане, однако не охвачена вся страна. Многим родителям приходится ехать через многие километры, а если нет на это средств - оставаться один на один с проблемой.

- У меня есть мечта - чтобы у детей была возможность освоить профессию, - говорит Фархад Артикбаев. - К примеру, ребята с синдромом Аспергера могут быть программистами. В Израиле есть кафе, где работают люди с особенностями в развитии. Их задачи простые - они уносят посуду, протирают столы или выносят еду. Это важно для них, ведь ребята смогут себе заработать на жизнь. Да, они не остаются одни. Всегда есть волонтер, который присматривает за сотрудниками. Также в других зарубежных компаниях вводятся льготы тем руководителям, которые принимают на работу эту категорию специалистов. За ними закрепляют волонтера-тьютора, он помогает осваивать определенные навыки. 

Если обращаться к опыту других стран, то можно привести и так называемые комнаты передышки - места, где родители могут отдохнуть, а в это время с их детьми занимаются эксперты. Такого у нас пока нет. Равно как не учтены и льготы для родителей, у детей которых есть особенности развития. А еще в нашей стране по-прежнему существует система, в рамках которой люди с инвалидностью регулярно на медобследованиях должны доказывать свою инвалидность.

О трудностях пути, возможностях для преодоления, и самом главном локомотиве - своей семье пишет книгу Фархад Артикбаев. Она выросла из дневника, где мужчина описывал историю, связанную с сыном. Сейчас Мухаммадали 13 лет. У него есть брат Ибрагим и сестренка Хадича, и, конечно, родители, которые верят в него и не отступают ни на шаг. "Обнимая тишину" есть отрывками на его странице в соцсети. Каждая история наполнена эмоциями: переживаниями, иногда страхами, чаще надеждой. Хотелось бы верить, что книга в скором времени увидит свет, а значит, поможет многим родителям, столкнувшимся с похожим диагнозом. Пока это тоже на уровне мечты, но кто сказал, что они не сбываются?

Юлианна Мороз. 

Фото Тимура Кайсарова.

Нажмите на кнопку ниже, чтобы прослушать текст Powered by GSpeech