20 Август 2019

00:00:00 (GMT+5)

Тошкент +22,7 °C

29 Мар  2019 4130

Инсон бўлиб келдик, инсон бўлайлик...

Юртимизда бир неча йил олдингина аутизм тан олина бошланди. Илк марта ана шу ташхис қўйилган бола Фарҳод Ортиқбоевнинг ўғли бўлди. Отаси болажоним, фариштагинам, дейдиган Муҳаммадали тўғрисида анча гапириш мумкин. «Ўз фарзандингни қандай бўлса, шундайлигича қабул қилиш қийин эмас. Аммо жамиятнинг буни қабул қила олмаслиги хафа қилади кишини!», дейди у.

Бу мураккаб, мураккаб дунё

- Гапимни умуман эшитмаяпсан! Нега тушунмайсан, ахир! - дея бир қиз бутун вужуди билан ҳиссиётга берилганча суҳбатдошига мобиль телефонда ниманидир тушунтиради. Ўтаётган автомашиналар унинг овозини эшиттирмай қўяди. Улар узун қора тўсиқ ёнидан ҳаракатланишмоқда. Унинг ортида эса бутун бошли ўзга бир олам. Бу ерда ҳар куни ўғил-қизларни қадамма-қадам четдан шунчалик оддий кўринадиган нарсаларга ўргатишади. Республика болалар ижтимоий мослашув марказига жамиятнинг бир қисмига айланиши учун сал кўпроқ вақт керак бўладиганларни олиб келишади. Уларни тинглаш ва тушуниш ҳам жуда муҳим.

Аутизмни дунёда узоқ вақт тан олинмаганини таъкидлаган дефектолог ва психолог Фарҳод Ортиқбоев шу ерда ишлайди. Бугун ҳам уни бошқа, дори-дармонли даволашни талаб этадиган ташхисларга ўзгартиришлар кўп учрайди. Бундан мижознинг аҳволи янада ёмонлашиши ҳақида гапирмаса ҳам бўлади.

У шундай очиқлик билан жилмаядики, гўё ҳаммавақт ҳаммаси яхши кетаётгандек. Бироқ ҳаёт уни ўз чиғириқларидан ўтказиб синамоқда. Масалан, фарзандининг ташхиси нималигини аниқлаш учун роса елиб-югурган. Ўз тарихи ҳақида кўплаб марта турли конференциялар минбаридан туриб сўзлаган, ОАВ ходимларига гапириб берган, «Илҳом» театри саҳнасида чиқиш қилганига қарамай, қаҳрамонимиз интервьюга дарров рози бўлди.

- Ўғлим Муҳаммадалига нима бўлаётганини тушунгунимизча жуда кўп вақт йўқотдик, - дейди Фарҳод Ортиқбоев. – Шифокор қабулига келганимизда у боланинг ўзини тутишини бир муддат кузатиб туриб, дарров ташхис қўйган ҳоллар ҳам бўлди. Ташхислар ҳам турли-туман ва бари руҳий хасталиклар билан боғлиқ эди. Ўшанда биз аутизм ҳақида эшитиб қолдик. Шундан сўнггина фарзандимизнинг муаммоси бутунлай бошқа эканини англаганман. Ташхис аниқ бўлгач, ушбу муаммо ҳақида жуда кўплаб маълумотлар билан танишиб чиқдим. Кейинчалик хорижда шифокорларнинг бундай болаларни етарли даражада узоқ вақт кузатишларини, уларга бинони ўрганиб олиш имконини беришларини билиб олдим. Ана шундан сўнггина ташхис маълум қилинади. Одатда бу бир нечта сеансга чўзилади. Унинг ота-онасидан эса сўровномани тўлдиришни сўрашади. Хуллас, 20 дақиқа ичида аутизм ташхисини ҳеч ким қўймайди.

Мутахассислиги бўйича Фарҳод алоқа муҳандиси, Тошкент ахборот технологиялари университетини тамомлаган. Ўғли Муҳаммадали билан муаммолар бошлангач, ҳаёти бутунлай ўзгариб кетганини яшириб ўтирмади. У Низомий номидаги Тошкент давлат педагогика университетида ўқиб, иккинчи олий маълумот ҳақидаги дипломни олишга қарор қилди. Айтишича, оиласининг қўллаб-қувватловисиз буни уддалай олмаган бўларкан. Онаси Равшаной опа ва турмуш ўртоғи Зиёдалар унинг бу қарорини дарров маъқуллашибди. Ўқиш даврида гуруҳ талабалари курсдошининг қандай тиғиз жадвал асосида ўқиётганини билишмасди ҳам: эрталаб дарсга боради, кейин ишга, ундан сўнг оиласи, айниқса, ўғли интиқ бўлиб кутаётган уйига йўл оларди.

РБИММда ишлаш ва бундай болалар ва уларнинг ота-оналарига ёрдам бериш ҳақидаги қарорга дарров келгани йўқ, албатта. Грант асосида Москва ва Исроилда ўқиди. Тўпланган тажриба ҳам атрофдаги воқеа-ҳодисаларга бошқача кўз билан қарашга ёрдам берди.

Меҳр терапияси

Ҳозирга қадар болада аутизмнинг ривожланишига нима таъсир қилиши аниқлангани йўқ. Мутахассислар ҳам аутизм касаллик эмас, балки бир неча тури бўлган бузилишдир, деган хулосага келишган. Масалан, Каннер синдромида – одам гапирмайди, мулоқотга киришмайди. Унда кучли сенсор зўриқиш кузатилади – ёрқин қуёш нури тушса ҳам нима қилишни билмай довдираб қолади. Аспергер синдомидан азият чекувчи эса кўпчилик ичида қийналиб қолади. Ўғил болаларда – Геллер, қиз болаларда – Ретта синдромлари кузатилади.

Марказда ривожланишига умид қилса бўладиган болалар билан ишлашда пекс-карточкалари, АВА-терапия қўлланилади. Унинг муаллифи Ивар Ловаас жуда самарали муомала усулини таклиф этган. У кузатувларида ҳар бир боланинг қандайдир бирор буюмга боғланиб қолишларини сезиб қолди. Агар у бирор ишни уддаласа, эвазига «мукофот» беришади. Уддалай олмаса ҳам, уришиб-танбеҳ бериб ўтирилмайди, шунчаки, у эвазига ҳеч нима олмайди, холос.

Мутахассиснинг айтишича, «аутизм» ташхиси қўйилган болаларга нисбатан икки маънода тушунилиши мумкин бўлган жумлаларни қўлламаслик лозим. Масалан, унга: «Бунга миянгни ачитма!», демаслик лозим. Негаки, у жумланинг асл маъносини эмас, балки уни тўғридан-тўғри тушунади. Марказда яратилган шароитлар ҳам терапияга ёрдам беради. Болалар сенсор хонасига бажонидил киришади негаки, унда ажойиб ва сеҳрли нарсалар бор. Уларни бемалол шундай дейиш мумкин, чунки улар муассаса тарбияланувчилари ва одамлар ўртасидаги образли кўприк бўлиб хизмат қилади. Бу ерда гилам – яшил майса, деворларга илинган ҳар бир суратда эса аниқ бир материалнинг деталлари бор. Тўлиқ юмшоқ тўшамали «Юмшоқ хона» ва коптокчалар билан тўлдирилган ҳовузча мавжуд. Атрофдаги барча нарсаларни ҳис қилиш орқали қабул қиладиган одамлар - кинестетиклар учун жуда қулай жой, дейиш мумкин. Ана шу ҳислар орқали мутахассислар болалар қалбига йўл топишади, уларга санашни, ҳарфларни ва бошқа нарсаларни ўргатадилар. Хуллас, бошида оддий ўйин майдончаси бўлиб кўринган ҳудуд чинакам ўқув аудиториясига айланади.

Совут ичидаги одамлар

- РБИММга ишлашга келганимда бу ерда 30 та бола бор эди, ҳозир уларнинг сони 300 ошган ва улар турлича муаммолардан азият чекишади, - давом этади Фарҳод Ортиқбоев. – Бироқ уларнинг статистикаси борасида гапириш қийин. Кўпгина ота-оналар ўғли ёки қизи дуч келган муаммони яширишади. Қўшнилар, қариндошлару яқинлар, одамларга гап-сўз бўлиб кетишдан қўрқадилар. Жамиятда бир тўсиқ ҳалиям бор ва ҳеч қаёққа кетгани йўқ. Масалан, болаларимизнинг фотокўргазмасини ташкил этдик ва юзга яқин ота-онани таклиф қилдик. Фақат 10 тасигина келди. Қолганлари эса «кадр ортида» қолишни маъқул кўришган. Ёки «Келинглар флешмоб ўтказамиз», деган таклиф билан чиқдим. Йўқ, қўрқишади. Бунда худди бизда ҳеч қандай муаммо йўқ, алоҳида жиҳатларга эга болалар йўқдай ҳиссиёт пайдо бўлади.

- Ана шундай ташхисга дуч келган ота-оналар энг қадрли ҳисобланган қимматли вақтини йўқотмаслиги керак, - давом этади у. – Ёрдам, маслаҳат сўраб ва қўллаб-қувватлаш учун ота-оналар бизнинг клубга ҳам мурожаат қилишлари мумкин. РБИММдан миннатдорман, раҳбарият мени қўллаб-қувватлаб, қўшимча шуғулланишимиз учун бино ажратиб берди. Бу ҳамжамият ташкил этилганига тўрт йил вақт бўлди. Ҳаммаси паровозлар музейига борганимиздан сўнг бошланган. Ўшанда фақат уч ота-онагина таклифимизга лаббай, деб жавоб берганди. Бу биз учун ғоят қимматли тажриба бўлди, илк марта барчамиз биргаликда ташқарига чиқдик. Биласизми, дунёда яхши одамлар ҳам кўп. Ҳатто, шундай инсонлар борки, уларнинг кўнгилочар муассасаларига тарбияланувчиларимизни бир соатга бўлса ҳам олиб келиб, ўйнатиб кетиш илтимосимизни ерда қолдиришмайди. Клубда тарбияланувчиларимизни «болалар», деб атаймиз, аслида уларнинг энг катта ёшлиси 18 да, кичиги эса 14 га кирган. Ўн иккита тарбияланувчимиз бор, аммо бу ҳали чегара дегани эмас. Уларни шифокорлар ўқитиб бўлмайди, дейишган. Биз эса нимани кўряпмиз? Улар ўсиб ва ўзгариб бормоқда, янги кўникмалар ҳосил қилишяпти ва ижтимоий мослашишни ўзлаштиришмоқда. Асосийси – уларга бўлган муҳаббат. Меҳр-муҳаббат берсангиз, болалар «очила» бошлайди.

Жамият эса бунга тайёр эмас. Имкониятлари чекланган боласидан ота-онаси воз кечган ҳолатлар ҳам бор. Фарҳоднинг айтишича, бунда энг даҳшатлиси, буни оиланинг қабул қилиши-ю, туғишганлару яқинларнинг юз ўгириши экан. Одамлар орасида бошқа тўсиқлар ҳам мавжуд, гоҳ уни енгиб ўтишни уддаласангиз, баъзан у ўтиб бўлмас деворга айланади. Суҳбатдошимиз исталган кўчага чиқиш «сценарий»си қандай тайёрланишини сўзлаб берди. Олдин Муҳаммадали билан қаерга боришлари, у ерда нималарни, қанақа гуллар ва биноларни кўриш мумкинлиги айтилади. Парклардан бирига боришдан олдин ҳам шундай қилинди. Барчаси майда-чуйдасигача айтиб ўтилди. Аммо бир нарсани ҳисобга олишмабди – уларни паркка киритишмасликларини. Болакайнинг фақат турли овозлар чиқариши ва қўллари билан имо-ишоралар қилиши сабабли ҳам улар паркка кира олишмабди.

Яқинда РБИММ болалари учун иккита байрамни ташкиллаштиришди ва бу ҳақда Фарҳод Ортиқбоев ижтимоий тармоқда ҳам ёзган. Улар Самарқандга бориб келишибди ва «Айс Сити» мажмуасини бориб кўрибдилар. Тарбияланувчиларнинг ҳайратини ифодалашга сўз ожиз. Бундай лаҳзалар жуда қимматли ҳисобланади.

 «Бир орзуим бор...»

Мутахассиснинг айтишича, ҳозир ижтимоий мослашув имконияти мавжуд. Уни ҳеч бўлмаганда аутизмдан азият чекувчи болалар махсус мактабида бошлаш мумкин. Ҳа, ойига бир неча миллион сўм тўлаш керак бўладиган шундай хусусий муассасалар ҳам бор. Аммо бунга ҳамманинг ҳам қурби етмайди. Афсуски, алоҳида хусусиятга эга боласини онаси билан ташлаб кетаётган эркаклар ҳам оз эмас. Уларга ҳам қўллаб-қувватлов зарур.

РБИММнинг Самарқанд ва Фарғона шаҳарларида филиаллари мавжуд, аммо бутун мамлакат қамраб олинмаган. Кўпгина ота-оналар узоқ жойлардан харажат тортиб келишади. Агар ўша маблағ ҳам бўлмаса, муаммо билан юзма-юз қолаверишади.

- Бир орзуим бор – болаларга бирор касбни ўртагиш, - дейди Фарҳод Маҳмудов. – Масалан, Аспергер синдромидан азият чекувчи болалардан дастурчилар чиқиши мумкин. Исроил давлатида ривожланиши алоҳида бўлган инсонлар ишлайдиган бир кафе бор. Уларнинг бажарадиган ишлари оддий – идиш-товоқни столдан йиғиштириб олиш, полларни артиш ёки таом келтириб бериш. Бу улар учун жуда муҳим, негаки, ўзлари пул ишлаб топишяпти. Тўғри, улар ёлғиз қолишмайди, албатта. Уларнинг ишига қараб турадиган кўнгилли ҳамиша топилади. Шунингдек, шунга ўхшаш тоифадаги мутахассисларни ишга олган кўпгина хорижий компаниялар раҳбарларига имтиёзлар тақдим этилади. Бундай ходимларга кўнгилли иш ўргатувчи бириктирилади ва улар маълум кўникмаларни ўзлаштира бошлайдилар.

Агар бошқа давлатлар тажрибасига мурожаат қиладиган бўлсак, бизда ҳам дам олиш хоналари ташкил этиш мумкин. Ота-она нафас ростлаб, дам олиб ўтирганда мутахассислар уларнинг фарзандлари билан шуғулланадилар. Бизда ҳозир бундай эмас. Шунингдек, ривожланишида ўзига хос хусусият бўлган болаларнинг ота-оналарига имтиёзлар ҳам назарда тутилмаган. Яна мамлакатимизда шундай тизим мавжудки, унга кўра, ногиронлиги бўлган кишилар тиббий кўрикларда доимо ўз ногиронлигини исботлаши керак.

Фарҳод Ортиқбоев танлаган йўлининг машаққатлари, уларни енгиб ўтиш имкониятлари, бунинг асосий локомотиви бўлган оиласи ҳақида китоб ёзмоқда. Ҳаммаси ўғли билан боғлиқ содир бўлган воқеа-ҳодисалар қайд этиб борилган оддий кундаликдан бошланган. Ҳозир Муҳаммадали 13 ёшга кирган. Унинг Иброҳим исмли укаси ва Хадича исмли синглиси, ва албатта, уни бир лаҳзага ҳам ташлаб қўймайдиган ота-онаси бор. «Сукунатни қучиб»дан парчалар унинг ижтимоий тармоқдаги саҳифасига ҳам жойлаштирилган. Ундаги ҳар бир тарих ҳиссиётлар – ташвишли кечинмалар, баъзан қўрқув, кўпроқ умид билан суғорилган. Ушбу китобнинг тез орада нашрдан чиқишини биз ҳам истардик, зеро, у фарзандларига худди шундай ташхис қўйилган кўплаб ота-онага ёрдам бериши аниқ. Ҳозирча бу орзу, аммо улар рўёбга чиқмайди, деб ким айтди?

Юлианна Мороз.

Тимур Кайсаров сурати.

Белгиланган матнни тинглаш учун қуйидаги тугмани босинг Powered by GSpeech